Anna Essén, rapportens författare och docent i företagsekonomi vid Handelshögskolan i Stockholm, menar att juridiken ibland hämmar den digitala utvecklingen och utbytet av data i sjukvården. En sådan sak kan vara dataskyddsförordningen GDPR.

Hon tycker att man ska uppmuntra lokalt experimenterande genom det hon kallar entreprenöriell juridik och juridiska labb. Där kan läkare, forskare och andra som vill skapa ett system sätta sig tillsammans med jurister för att ta fram lösningar. 

– Vad gör man om det visar sig att en tjänst inte är laglig? Då kan man experimentera med nya steg som gör den laglig. Det handlar också om tydlighet, att artikulera vad man vill göra med data, säger hon.

En annan nyckelfaktor till framgångsrika digitala projekt tror hon är att satsa på plattformar som kan byggas på, snarare än enskilda tjänster som bara kan användas till en sak. Då kan plattformarna byggas ut med nya funktioner för olika aktörer.

Hennes rapport är en del i Studieförbundet näringsliv och samhälles (SNS) forskningsprojekt Vård och omsorg i det 21:a århundradet. Genom att samla ett antal kvalitativa studier beskriver den hur Svensk reumatologis kvalitetsregister (SRQ) blivit ett så lyckat projekt med många användare, mycket data och flera användningsområden.

Egentligen präglas inte SRQ så mycket av de typiska faktorerna bakom framgångsrika projekt. Det började inte med färdiga, väldefinierade idéer och tydliga målsättningar. Det var inte förankrat hos en organisation med stöd och finansiering. Och det följde inte en exakt plan för utveckling.

Men trots – eller kanske tack vare – det har registret alltså lyckats riktigt bra. Det började småskaligt 1995 med att några reumatologer drog igång det på klinisk mikronivå. Då skulle det bara följa upp patienter med kronisk ledgångsreumatism. I dag omfattar SRQ mer än 100 diagnoser och 89 000 patienter.

Enligt rapporten har en avgörande faktor varit att registret byggts upp av flera olika grupper av användare med en drivkraft att använda data och förstå sjukdomen bättre, inte bara för forskningens skull utan också för patientmötet.

– Det var något som alla kände att de ville jobba mot på sikt. Att det finns en vision, en ideologi, är jätteviktigt, säger Anna Essén.

En aspekt med SRQ var att man på förhand inte hade en tydligt utstakad plan för registret. Och Anna Essén tycker att man ska omfamna det oförutsägbara.

– När man köper något vill man ofta veta vad man köper. Men här handlar det kanske om att öppna upp och låta andra vara med och innovera. 

På SNS webbplats finns både rapporten och en inspelning av det seminarium där den presenterades.