Egenreferat. Inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD) som ulcerös kolit och Crohns sjukdom hos vuxna har tidigare kopplats till något kortare livslängd. IBD som debuterar i barndomen anses ofta ha ett mer aggressivt sjukdomsförlopp och har tidigare associerats med flera typer av cancer [1]. Det har dock saknats studier om huruvida även IBD i barndomen är kopplad till en ökad dödlighet och om en eventuellt ökad dödlighet har förändrats sedan införandet av moderna läkemedel.

I en nationell registerbaserad kohortstudie [2] har vi nu undersökt dödligheten (antal dödsfall per personår under uppföljningstiden) bland 9 442 barn som insjuknat i IBD mellan 1964 och 2014. Dessa barn jämfördes med 93 180 matchade barn utan IBD från den allmänna befolkningen. Personerna följdes upp under som längst 50 år (medelålder vid studiens slut var 30 år).

Dödligheten var 3,2 gånger högre (95 procents konfidensintervall [95KI] 2,8–3,7) hos personer som fått IBD i barndomen. Även om den relativa dödligheten var hög, var den absoluta skillnaden i dödlighet betydligt lägre och motsvarade att det skulle inträffa ett extra dödsfall (än vad man kunnat förvänta sig bland individer utan IBD) om man skulle följa 70 barn med IBD under tio års tid. Översatt till »livslängd bland individer följda i 65 år från födelsen« uppskattades individer som fått IBD i barndomen leva cirka 2,2 år kortare än individer utan IBD i barndomen.

Vi noterade vidare en 4,0 gånger ökad dödlighet (95KI 3,4–4,7) bland dem med ulcerös kolit och 2,3 gånger ökad risk (95KI 1,8–3,0) bland dem med Crohns sjukdom. Den vanligaste dödsorsaken var olika typer av cancer och den högsta relativa dödligheten sågs för olika gastrointestinala sjukdomar (till exempel svårt kolitskov och leversvikt). De högsta relativa riskerna observerades bland barn med ulcerös kolit och samtidig primär skleroserande kolangit – en patientgrupp som redan nu följs tätt med avseende på såväl leverfunktion som koloncancer.

Vår studie visade vidare att dödligheten under individens första 30 år bland barn som insjuknar med IBD inte har minskat sedan 1964, trots att flera nya behandlingsalternativ såsom immunmodulerande behandling och biologiska läkemedel har introducerats.